Preguntas más frecuentes

¿Qué es la porfiria eritropoyética congénita?

¿Qué es la porfiria eritropoyética congénita?

La porfiria eritropoyética congénita es una porfiria cutánea no aguda, extremadamente poco frecuente, autosómica recesiva, producida por la deficiencia de la enzima uroporfirinógeno III sintetasa codificada en el gen UROS, en el cromosoma 10q26.2.

¿Cómo diagnosticar la porfiria?

Las pruebas de porfirina más comunes son:

  1. Análisis de sangre. Un médico o profesional de la salud toma una muestra de sangre de una vena de un brazo usando una aguja pequeña.
  2. Muestra de orina de 24 horas.
  3. Muestra aleatoria de orina.
  4. Prueba de heces (también llamada de protoporfirina en heces)

¿Cómo se cura la porfiria?

Porfiria aguda El tratamiento puede incluir lo siguiente: Inyecciones de hemina, un medicamento que es una forma de hemo, para limitar la producción de porfirina del cuerpo. Azúcar por vía intravenosa (glucosa) o azúcar por boca, si es posible, para mantener una ingesta adecuada de hidratos de carbono.

¿Qué es la enfermedad de la porfiria?

Las porfirias son un grupo heterogéneo de enfermedades metabólicas, generalmente hereditarias, ocasionadas por un déficit de las enzimas que intervienen en la biosíntesis del grupo hemo (componente de la hemoglobina, parte esencial de los glóbulos rojos).

¿Cómo evitar la porfiria?

Respecto a las Porfirias que cursan con fotosensiblidad, la base de la prevención está en evitar la exposición a la acción del sol y prestar atención al cuidado de la piel. Se aconseja el uso de sombreros, guantes ( de algodón o lino en verano) y prendas de vestir adecuadas que protejan las zonas de mayor fragilidad.

¿Qué provoca la porfiria?

Existen muchas formas diferentes de porfiria y el tipo más común es la porfiria cutánea tarda (PCT). Drogas, infección, alcohol y hormonas como los estrógenos pueden desencadenar ataques de ciertos tipos de porfiria. La porfiria es hereditaria. Esto significa que el trastorno se transmite a través de las familias.

¿Cómo se detecta la porfiria?

Para el diagnostico de las porfirias es necesario realizar algunos análisis en la órina y en sangre. La confirmación genética se realiza fácilmente mediante una prueba en sangre. En la Clínica se realizan todas las pruebas para el diagnóstico de las porfirias, incluyendo el diagnóstico genético de esta enfermedad.

¿Qué son las porfirinas en la orina?

Las porfirinas son químicos naturales en el cuerpo que ayudan a formar muchas sustancias importantes en el cuerpo. Una de estas sustancias es la hemoglobina, la proteína en los glóbulos rojos que transporta el oxígeno en la sangre. Las porfirinas se pueden medir en la orina o la sangre.

¿Qué pruebas de laboratorio existen para el diagnóstico de las porfirias?

Las pruebas de porfirina más comunes son:

  • Análisis de sangre. Un médico o profesional de la salud toma una muestra de sangre de una vena de un brazo usando una aguja pequeña.
  • Muestra de orina de 24 horas.
  • Muestra aleatoria de orina.
  • Prueba de heces (también llamada de protoporfirina en heces)
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Que es la porfiria eritropoyetica congenita?

¿Qué es la porfiria eritropoyética congénita?

La porfiria eritropoyética congénita es el tipo de porfiria más raro y tiene inicio en los primeros meses de vida. Se caracteriza por sensibilidad exagerada a la luz del sol (fotosensibilidad).

¿Qué enzima falla en la porfiria eritropoyética congénita?

La porfiria eritropoyética congénita (PEC) se genera a partir de un defecto en la síntesis del grupo hemo, secundario al déficit de la enzima uroporfirinógeno III sintetasa (UROS), codificada por el gen UROS en el cromosoma 10q26.2. Es una patología de muy baja frecuencia, que se transmite en forma autosómica recesiva.

¿Qué ocasiona la porfiria?

Existen muchas formas diferentes de porfiria y el tipo más común es la porfiria cutánea tarda (PCT). Drogas, infección, alcohol y hormonas como los estrógenos pueden desencadenar ataques de ciertos tipos de porfiria. La porfiria es hereditaria. Esto significa que el trastorno se transmite a través de las familias.

¿Qué es la porfiria mutilante?

Pie de foto, Además de provocar úlceras en la piel, la porfiria «mutilante» destruye cartílagos y huesos, sobre todo en las manos y el rostro. La mutación provoca que la enzima encargada de producir el grupo hemo, el que da color a la sangre, sea defectuosa.

¿Cómo tratar la porfiria?

El tratamiento puede incluir lo siguiente: Inyecciones de hemina, un medicamento que es una forma de hemo, para limitar la producción de porfirina del cuerpo. Azúcar por vía intravenosa (glucosa) o azúcar por boca, si es posible, para mantener una ingesta adecuada de hidratos de carbono.

¿Qué es la enfermedad de Gunther?

ENFERMEDAD DE GÜNTHER Enfermedad autosómica recesiva, rara, intensa fotosensibilización, mutilante y con grave pronóstico. Es una Porfiria congénita que se transmite con carácter autosómico recesivo, producida por una deficiencia enzimática del sitema de la Uroporfirinógen.

¿Cómo se detecta la porfiria?

Para el diagnostico de las porfirias es necesario realizar algunos análisis en la órina y en sangre. La confirmación genética se realiza fácilmente mediante una prueba en sangre. En la Clínica se realizan todas las pruebas para el diagnóstico de las porfirias, incluyendo el diagnóstico genético de esta enfermedad.

¿Cómo se hereda la porfiria?

Las porfirias siguen un patrón de herencia mendeliana donde un único gen se transmite mediante un patrón autosómico dominante o recesivo o ligado al cromosoma X. Algunos tipos de porfiria se heredan mediante un patrón autosómico dominante (basta con una sola copia del alelo mutado para que se exprese la enfermedad).

¿Qué es la porfiria causas y consecuencias?

La porfiria cutánea tarda es el tipo más común de todas las porfirias. Como consecuencia de la exposición solar, puedes experimentar lo siguiente: Sensibilidad al sol y a veces a la luz artificial, lo que causa dolor urente. Hinchazón (edema) y enrojecimiento (eritema) en la piel repentinos y dolorosos.

¿Cuáles son los síntomas de la porfiria?

El tratamiento de los síntomas depende del tipo de porfiria que tengas. Los síntomas de la porfiria pueden variar ampliamente en cuanto a su gravedad, por tipo y entre las personas. Algunas personas con las mutaciones genéticas que causan la porfiria nunca tienen ningún síntoma.

¿Qué puede producir una porfiria cutánea?

Las porfirias cutáneas pueden producir lesiones permanentes en la piel. Además, las ampollas se pueden infectar. Cuando la piel se sana después de una porfiria cutánea, puede tener apariencia y color anormales, estar frágil o con cicatrices.

¿Cuáles son los síntomas de la porfiria aguda?

Los síntomas pueden durar de días a semanas y generalmente mejoran lentamente después del ataque. La porfiria aguda intermitente es la forma común de la porfiria aguda. Los signos y síntomas de la porfiria aguda pueden incluir lo siguiente: Cambios mentales, como ansiedad, confusión, alucinaciones, desorientación o paranoia